Foto: Fundação Síndrome de Down

ORIGEM DA DATA

Instituído em 2006, o dia 21 de março foi escolhido como o Dia Internacional da Síndrome de Down.
A Síndrome de Down é definida como acidente genético causado pela alteração de um dos pares de cromossomos da célula humana, o de número 21.

Melhor explicando: toda pessoa possui 23 pares de cromossomos, num total de 46. Porém, a pessoa com Síndrome de Down tem 47 cromossomos, por possuir um a mais no “par” número 21 (que, em face disso, passa a ter 3 cromossomos). Assim, fica fácil memorizar o dia 21, do mês 3.

A Organização das Nações Unidas (ONU) aprovou resolução que designa o dia 21 de março como Dia Mundial da Síndrome de Down. A III Comissão da Assembléia Geral das Nações Unidas (AGNU) adotou, por consenso, o projeto de resolução apresentado pelo Brasil, intitulado “World Down Syndrome Day” (Dia Mundial da Síndrome de Down). A data será comemorada Internacionalmente a partir de 2012. A ONU propôs que os Estados membros comemorassem com a adoção de medidas para promover maior conhecimento sobre a Síndrome de Down.

A iniciativa contou com expressivo apoio dos Estados membros, inclusive por parte dos países europeus, que, tradicionalmente, opõem-se a iniciativas de dias internacionais. A resolução deverá auxiliar na promoção de maior conhecimento e visibilidade da Síndrome de Down, assim como para a promoção da autonomia individual e independência de pessoas com deficiência•.

HISTÓRIA

A primeira descrição médica da Síndrome ocorreu apenas no século XIX.
Em 1862, o médico britânico John Langdon Down descreve a síndrome baseado nas teorias racistas da época, ele atribui a causa a uma degeneração, que fazia com que filhos de europeus se parecessem com mongóis e sugere que a causa da degeneração seria a tuberculose nos pais. Apesar do tom racista de Down, ele recomendava que as pessoas com a síndrome fossem treinadas, e que a resposta ao treinamento é sempre positiva.

Por muitos anos, os pais de crianças com Síndrome de Down recebiam a recomendação de entregar as crianças a instituições que cuidavam dos portadores por toda a vida.
O termo foi referido pela primeira vez pelo editor do The Lancet, em 1961. Era, até a data, denominado como mongolismo pela semelhança observada por Down na expressão facial de alguns pacientes seus e os indivíduos oriundos da Mongólia. Porém, a designação mongol ou mongolóide dada aos portadores da síndrome ganhou um sentido pejorativo e até ofensivo, pelo que se tornou banida no meio científico.

DOWN NÃO É DOENÇA

A síndrome de Down não uma doença. É uma ocorrência genética natural que no Brasil acontece em 1 a cada 700 nascimentos e está presente em todas as raças. Por motivos ainda desconhecidos, durante a gestação as células do embrião são formadas com 47 cromossomos no lugar dos 46 que se formam normalmente.

O material genético em excesso (localizado no par de número 21) altera o desenvolvimento regular da criança. Os efeitos do material extra variam enormemente de indivíduo para indivíduo, mas pode-se dizer que as principais características são os olhinhos puxados, o bebê ser mais molinho, e o desenvolvimento em geral se dar em um ritmo mais lento. Com apoio para seu desenvolvimento e a inclusão em todas as esferas da sociedade, as pessoas com síndrome de Down têm rompido muitas barreiras. Em todo o mundo, e também aqui no Brasil, há pessoas com síndrome de Down estudando, trabalhando, vivendo sozinhas, escrevendo livros, se casando e até chegando à universidade.

Síndrome de Down ou Trissomia do cromossoma 21 é um distúrbio genético causado pela presença de um cromossomo 21. Pessoas com síndrome de Down podem ter uma habilidade cognitiva abaixo da média, geralmente variando de retardo mental leve a moderado. Um pequeno número de afetados possui retardo mental profundo. É o distúrbio genético mais comum, estimado em 1 a cada 800 ou 1000 nascimentos.

PRINCIPAIS CARACTERÍSTICAS

Uma pessoa com a síndrome pode apresentar todas ou algumas das seguintes condições físicas: olhos amendoados, uma prega palmar transversal única (também conhecida como prega simiesca), dedos curtinhos, fissuras palpebrais oblíquas, ponte nasal achatada, língua protrusa (devido à pequena cavidade oral), pescoço curto, pontos brancos nas íris conhecidos como manchas de Brushfield, uma flexibilidade excessiva nas articulações, defeitos cardíacos congênitos, espaço excessivo entre o hálux e o segundo dedo do pé.

É importante observar que características comuns da síndrome de Down também estão presentes em pessoas com um padrão cromossômico normal. Elas incluem a prega palmar transversa (uma única prega na palma da mão, em vez de duas), olhos com formas diferenciadas devido às pregas nas pálpebras, membros pequenos, tônus muscular pobre e língua protrusa. Os afetados pela síndrome de Down possuem maior risco de sofrer defeitos cardíacos congênitos, doença do refluxo gastroesofágico, otites recorrentes, apnéia de sono e disfunções da glândula tireoide.

As crianças com síndrome de Down encontram-se em desvantagem em níveis variáveis face a crianças sem a síndrome, já que a maioria dos indivíduos com síndrome de Down possuem retardo mental de leve (QI 50-70) a moderado (QI 35-50), com os escores do QI de crianças possuindo síndrome de Down do tipo mosaico tipicamente 10-30 pontos maiores. Além disso, indivíduos com síndrome de Down podem ter sérias anomalias afetando qualquer sistema corporal.

Outra característica frequente é a microcefalia, um reduzido peso e tamanho do cérebro. O progresso na aprendizagem é também tipicamente afetado por doenças e deficiências motoras, como doenças infecciosas recorrentes, problemas no coração, problemas na visão (miopia, astigmatismo ou estrabismo) e na audição.
Apesar da aparência às vezes comum entre pessoas com síndrome de Down, é preciso lembrar que o que caracteriza realmente o indivíduo é a sua carga genética familiar, que faz com que ele seja parecido com seus pais e irmãos.

ABORDAGEM TERAPÊUTICA

Vários aspectos podem contribuir para um aumento do desenvolvimento da criança com síndrome de Down: intervenção precoce na aprendizagem, monitorização de problemas comuns como a tiróide, tratamento medicinal sempre que relevante, um ambiente familiar estável, práticas vocacionais, são alguns exemplos. Por um lado, a síndrome de Down salienta as limitações genéticas e no pouco que se pode fazer para sobrepô-las; por outro, também salienta que a educação pode produzir excelentes resultados independentemente do início. Assim, o empenho individual dos pais, professores e terapeutas com estas crianças pode produzir resultados positivos.

AS CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN FREQUENTEMENTE APRESENTAM:

-redução do tônus dos órgãos fonoarticulatórios e, consequentemente, falta de controle motor para articulação dos sons da fala;

-um atraso no desenvolvimento da linguagem. O fonoaudiólogo é o terapeuta responsável por adequar os órgãos responsáveis pela articulação dos sons da fala além de contribuir no desenvolvimento da linguagem.

A criança com Down precisa participar da vida da família como as outras crianças, sendo tratada como as outras crianças. Podem estudar, trabalhar, e, quando adultas, viver sozinhas, podem se casar e ir à universidade.

APRENDIZAGEM

O preconceito em relação aos portadores da Síndrome de Down no passado, fez com que essas crianças não tivessem nenhuma chance de se desenvolverem. Pais e professores não acreditavam na possibilidade da alfabetização.

Hoje, o aluno com Síndrome de Down apresenta dificuldades em decompor tarefas, juntar habilidades e ideias, reter e transferir o que sabem se adaptar a situações novas, e, portanto todo aprendizado deve sempre ser estimulado a partir do concreto necessitando de instruções visuais para consolidar o conhecimento.

Uma maneira de incentivar a aprendizagem é o uso do brinquedo e de jogos educativos, tornando a atividade prazerosa e interessante. O ensino deve ser divertido e fazer parte da vida cotidiana, despertando assim o interesse pelo aprender.

O processo de aprendizagem a criança com Síndrome de Down deve ser reconhecida como ela é: SER DIFERENTE É NORMAL


Fonte: Editoria HelpSaúde.

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